Unterstützung für Eltern


Als Eltern eines Kindes mit Behinderung scheint es im ersten Moment auf viele Fragen gar keine Antwort zu geben. Wir möchten Ihnen dabei helfen, Ihren ganz eigenen Weg in den Alltag mit Ihrem Kind zu finden und wichtige Fragen zu beantworten.

Es ist Ihnen überlassen, ob Sie für Ihr Kind einen Schwerbehindertenausweis beantragen. Vielen Eltern fällt es schwer, den Antrag zu stellen. Sobald er bewilligt ist, haben sie quasi einen schriftlichen Beweis dafür, dass ihr Kind eine schwere Behinderung hat oder sehr schwer erkrankt ist.

Auch, wenn die Vorstellung abschreckend erscheint, ist es gerade bei kleinen Kindern mit vielen Krankenhausaufenthalten sinnvoll, einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen. Die Gesamtsituation ist für Sie sehr belastend und schwierig, lassen Sie sich deshalb zumindest finanziell etwas entlasten. Es gibt steuerliche Vorteile in Form des Behindertenpauschbetrags, mit dem Merkzeichen aG (außergewöhnlich gehbehindert) dürfen Sie Behindertenparkplätze nutzen und Sie sparen Parkgebühren, wann immer Sie Ihr Kind im Auto bei sich haben.

Einen Schwerbehindertenausweis für Ihr Kind beantragen Sie, wie bei Erwachsenen auch, über das Versorgungsamt (siehe Rechtliche Infos). Sofern sich Ihr Kind in stationärer Behandlung in einer Klinik befindet, werden Sie in der Regel aber vom Kliniksozialdienst unterstützt. Hier füllt man Ihnen alle Unterlagen aus und sammelt die notwendigen Dokumente, sodass Sie den Antrag nur noch unterschreiben müssen.

Nachdem Sie den Schwerbehindertenausweis erhalten haben, sollten Sie ihn immer bei sich tragen, wenn Sie mit Ihrem Kind unterwegs sind.

Der Verein rehaKIND e. V. bildet ein neutrales Netzwerk, das Eltern im Versorgungsprozess von chronisch kranken und behinderten Kindern und Jugendlichen unterstützt. Die Rehatec GmbH ist eines der Gründungsmitglieder und unterstützt den Verein seit Jahren mit Rat und Tat.

Eltern erhalten alle Informationen zur Hilfsmittelversorgung, die sie brauchen. Darüber hinaus klärt rehaKIND über Möglichkeiten auf, liefert Anlaufstellen und unterstützt beratend bei Schwierigkeiten und Problemen.

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In den ersten 1,5 Lebensjahren eines Kindes gibt es große Entwicklungsschritte, die die Grundlage für alle späteren Bewegungsabläufe sind. Für Kinder, die mit einer Behinderung leben, sind diese Etappen oft nicht ohne Hilfe von außen zu meistern. Wenn Sie diese Meilensteine als Eltern kennen, können Sie sich jedoch frühzeitig und vorausschauend um eine Hilfsmittelversorgung kümmern, die diese Schritte ermöglicht und fördert. Damit unterstützen Sie die frühkindliche Entwicklung.

Hier finden Sie eine Übersicht. Rehatec Hilfsmittel helfen bereits Kleinstkindern ab ca. 60 cm Körpergröße zu sitzen und zu stehen. Lassen Sie sich in Ihrem Sanitätshaus über eine passende Lösung für Ihr Kind beraten.

Um das richtige Hilfsmittel zu finden, ist eine ärztliche und therapeutische Beratung und eine Beratung im Sanitätshaus wichtig. Gemeinsam mit diesen Fachleuten spezifizieren Sie das Krankheitsbild und definieren Ziele, die Sie mit der Hilfsmittelversorgung erreichen möchten. So treffen Sie die Auswahl eines geeigneten Hilfsmittels.

Der Verein rehaKIND e. V. hat für diesen Sammelprozess von Informationen einen Bedarfsermittlungsbogen für Kinder entworfen. Dieser wird gemeinsam mit Therapeuten, Ärzten und Fachberatern ausgefüllt und dokumentiert die Einschätzung aller Parteien. Bei den Krankenkassen hat sich dieser Bogen bewährt, da diese gemeinsame Beurteilung eine Verbindlichkeit darstellt und den Krankenkassen ein realistisches Gesamtbild Ihres Kindes vermittelt. Ein vollständig ausgefüllter BEB, der der ärztlichen Verordnung beigelegt wird, kann den Entscheidungsprozess der Krankenkasse beschleunigen.

Der BEB besteht aus zwei Teilen:

a) Statuserhebung

Statuserhebung BEB Ausfüllhilfe Statuserhebung

Der zweiseitige Bogen muss einmal im Jahr oder bei erheblichen Veränderungen des Zustands Ihres Kindes ausgefüllt werden, auch wenn Sie mehrere Hilfsmittel beantragen. Der Therapeut trägt die Verantwortung dafür, diesen Teil auszufüllen, allerdings müssen ihn alle Beteiligten unterschreiben.

b) Produktgruppenbogen

Es gibt, je nachdem zu welcher Produktgruppe des Hilfsmittelverzeichnisses das von Ihnen benötigte Hilfsmittel gehört, entsprechende Produktbögen. Diese werden in der Regel vom Sanitätshaus mit Ihnen gemeinsam ausgefüllt. Die Verantwortung liegt überwiegend bei dem für Sie zuständigen Rehatechniker. Dieser Sanitätshausmitarbeiter vermisst zunächst den Patienten und trägt die Maße in den sogenannten Anpassbogen für das Hilfsmittel ein. Diese Dokumente liegen den Sanitätshäusern vor.

Der Anpassbogen gilt generell als Basis für einen Kostenvoranschlag. Um die Erfolgsaussichten auf die Kostenübernahme durch die GKV zu verbessern und den Prozess zu beschleunigen, sollten Sie auch den Produktgruppenbogen ausfüllen und einreichen.

Produktbogen für Mobilitätshilfen BEB Produktbogen für Sitzhilfen BEB Produktbogen für Stehhilfen BEB

So formulieren Sie die Ziele richtig nach der SMART-Regel:

  • Spezifische Ziele, die auf den Patienten zugeschnitten sind
  • Messbare Ziele, deren Erfolg sichtbar wird
  • Angemessene Ziele, die realistisch und für den jeweiligen Patienten erreichbar sind
  • Relevante Ziele, sodass das Hilfsmittel für den Patienten einen Mehrwert bieten
  • Terminierte Ziele benötigen einen zeitlichen Rahmen, d. h. bis wann sind erste Erfolge zu erwarten
  • Es herrscht der Irrglaube, dass ein Pflegegrad (ehemals Pflegestufe) nur für Senioren beantragt werden kann. Das ist nicht richtig, denn Sie können z. B. bereits für Babys mit einer schweren chronischen Erkrankung oder epileptischen Anfällen einen Pflegegrad erhalten.

    Der Antrag auf einen Pflegegrad basiert immer auf dem Vergleich mit einem gleichaltrigen gesunden, normal entwickelten Kind. Da ein Kind mit steigendem Alter immer mehr Fähigkeiten erlangt, gibt es mit steigendem Alter immer mehr Aktivitäten, die ein Kind mit Behinderung unter Umständen nicht ausführen kann. Die Chancen, einen Pflegegrad zu erhalten, nehmen mit steigendem Alter zu.

    Der Pflegegrad (1-5) entscheidet immer, welche Zuschüsse Versicherte von der Pflegekasse erhalten. Je höher der Pflegegrad, desto höher das Pflegegeld und die Zuschüsse zu Pflegehilfsmitteln.

    Wie beantragen wir einen Pflegegrad?

    Sie beantragen einen Pflegegrad für Ihr Kind bei Ihrer gesetzlichen Krankenkasse. Zunächst müssen Sie einige Formulare ausfüllen und einreichen. In der Regel besucht Sie ein Mitarbeiter des Medizinischen Diensts (MD) wenige Wochen später und stellt fest, ob Ihr Kind pflegebedürftig ist und wenn ja, welcher Pflegegrad ihm zusteht. Am Ende trifft die Pflegekasse die Entscheidung über den Pflegegrad Ihres Kindes anhand des MD Gutachtens.

    Nach welchen Kriterien wird unser Kind eingestuft?

    Wie bereits erwähnt, wird die Entwicklung Ihres Kindes mit einem gleichaltrigen gesunden, normal entwickelten Kind verglichen. Bei älteren Kindern kommen folgende Kriterien hinzu. Der MD beurteilt, wie mobil Ihr Kind ist, wie gut Ihr Kind seine Umgebung wahrnimmt, wie gut es kommunizieren und welche alltäglichen Aufgaben es evtl. auch allein übernehmen kann. Wie wird die Verhaltensweise Ihres Kindes durch seine Krankheit geprägt? Und welche Maßnahmen sind im Umgang mit dem Krankheitsbild regelmäßig notwendig?

    Gerade bei Kindern ist es sehr schwer, deren Pflegegrad anhand einer Momentaufnahme korrekt zu beurteilen. Immer wieder kommt es zu fehlerhaften oder falschen Gutachten. Ein Pflegetagebuch kann Ihnen dabei helfen, dem Medizinischen Dienst ein realistisches Gesamtbild zu vermitteln. Führen Sie es im Vorfeld, um täglich alle Handlungsabläufe rund um Ihr Kind detailliert zu notieren. Auch wenn Ihr Kind täglich im Kindergarten oder in der Schule ist, haben Sie einen Anspruch auf einen Pflegegrad.

    Sind Sie mit dem zugeteilten Pflegegrad nicht einverstanden, können Sie Widerspruch einlegen und Sie werden zeitnah von einem anderen Gutachter besucht. Kommt auch dieser zum selben Ergebnis, bleibt nur der beschwerliche und oftmals mehrjährige Weg einer Klage. Aus diesem Grund sehen viele Eltern davon ab und versuchen lieber, nach 2 Jahren den nächsthöheren Pflegegrad zu erhalten.

    Wie profitieren wir von dem Pflegegrad? (Stand 2021)

    Pflegegrad 1: Eltern von Kindern mit Pflegegrad 1 erhalten kein Pflegegeld. Sie erhalten aber z. B. einen Zuschuss zu Betreuungskosten, zu Pflegehilfsmittel, die zum Verbrauch bestimmt sind, sowie einen Festbetrag für erforderliche Anpassungen im Zuhause (wie bei allen anderen Pflegegraden auch).
    Pflegegrad 2: Pflegegeld von 316 € monatlich
    Pflegegrad 3: Pflegegeld von 545 € monatlich
    Pflegegrad 4: Pflegegeld von 728 € monatlich
    Pflegegrad 5: Pflegegeld von 901 € monatlich

    Wenn Sie Eltern eines chronisch kranken Kindes sind, gibt es in Deutschland bis zum 18. Lebensjahr eine bestens strukturierte und annähernd flächendeckende medizinische Versorgung für Ihr Kind. Das definiert unser Gesundheitssystem so. Nach dem 18. Lebensjahr wird die Betreuung dieser jungen Erwachsenen komplexer und muss mehr koordiniert werden.

    Warum ist das so?

    Die Pädiatrie (Kinder- und Jugendmedizin) verfolgt einen ganzheitlichen Ansatz, der neben dem gesamten Krankheitsbild auch die Eltern und Lebensumstände berücksichtigt. In der Erwachsenenmedizin betrachtet man Krankheiten organ- und funktionsspezifisch und handelt meist nach Bedarf. Menschen mit Behinderung benötigen jedoch eine kontinuierliche und umfassende Betreuung. Ärzte müssen sie regelmäßig und vorbeugend untersuchen, damit sich ihr Gesundheitszustand nicht verschlechtert.

    Welcher Arzt?

    Der naheliegendste Weg ist, die Betreuung durch einen Hausarzt übernehmen zu lassen. Nicht selten übersteigt die Komplexität einer Behinderung sowie der Zeitaufwand die Möglichkeiten eines Hausarztes. Auch ein Facharzt ist oftmals überfordert, weil eine Behinderung und deren Auswirkungen über einen Fachbereich hinausgehen.

    Um der Betreuung auch im Erwachsenenalter gerecht zu werden, öffneten 2013 die ersten Medizinischen Zentren für Erwachsene mit Behinderungen (MZEB). Im Prinzip sind sie die Fortsetzung der Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ), um die gesundheitliche Versorgung erwachsener Behinderter sicherzustellen.

    Ein MZEB ist ein ambulantes, medizinisches Zentrum, das erwachsene Menschen mit geistiger Behinderung oder schwerer Mehrfachbehinderung berät, behandelt und unterstützt. Das jeweilige Team aus Ärzten, Psychologen und Therapeuten ist auf behinderte Menschen spezialisiert und bietet eine bedürfnisorientierte medizinische Versorgung. Lassen Sie sich von Ihrem Haus- oder Facharzt eine Überweisung ausstellen.

    Eine Übersicht dieser Zentren finden Sie hier.