Fragen & Antworten – Rehatec – Dieter Frank GmbH

Fragen & Antworten

Auf viele Fragen scheint es zunächst keine Antwort zu geben: wo kann ich hingehen? An wen kann ich mich wenden? Was für ein Hilfsmittel braucht mein Kind? Wer hilft uns in dieser Situation und wie können wir unserem Kind helfen? Wohin können wir uns mit unseren Sorgen und Fragen wenden?

Wir möchten Ihnen dabei helfen, Ihren ganz eigenen Weg in den Alltag mit Ihrem Kind zu finden. Wir versuchen Ihre dringlichsten Fragen zu beantworten und möchten Ihnen Tipps geben, wo Sie die nötige Hilfe bekommen.

Typische Fragen und Antworten

Der Bedarsfermittlungsmittlungsbogen (BEB) unterstützt Eltern, Therapeuten/Ärzte und die Reha-Fachleute aus dem Handel bei der Festlegung der Versorgungsziele und der Hilfsmittelauswahl. Durch das gemeinsame Ausfüllen entsteht eine Verbindlichkeit und die Arbeit aller wird dokumentiert. Das gibt dem Kostenträger Sicherheit und kann zu schnellerer Bewilligung des Hilfsmittels führen.

Der BEB basiert auf der ICF und besteht aus zwei Teilen (siehe auch www.rehakind.com)

Der erste Schritt: Statuserhebung (hellgelb/beige)
• Ungefähr einmal im Jahr oder bei entscheidenden Veränderungen beim Kind auszufüllen – die Verantwortung liegt überwiegend beim Therapeuten, aber alle Beteiligten unterschreiben die Vereinbarung !

Danach: Produktgruppenbogen (weiß) auswählen und
• Gemeinsam ausfüllen (die Verantwortung liegt eher beim Sanitätshaus-Techniker), welcher Bogen für diese konkrete Hilfsmittelversorgung benötigt wird (Produktgruppen sind nach Hilfsmittelverzeichnis sortiert, siehe www.g-ba.de)
Dabei sollten – wieder gemeinsam – praxisnahe und alltagstaugliche Smart – Ziele formuliert und vereinbart werden.

• Spezifisch
• Messbar
• Akzeptiert / Attraktiv
• Realistisch
• Terminiert

Aufwand und Nutzen der BEB:
• Klare Festlegung, wer gehört zum Versorgungsteam
• „Eine Sprache“ für Hilfsmittelbegründungen, langfristig Zeitersparnis durch Vereinheitlichung -> ICF-cy
• Versorgungen von ambulanten Ärzten ohne Konzept sollen vermieden werden
• Transparenterer Prozess für alle Beteiligten
• Der Leistungserbringer aus dem Team soll die Versorgung auch tatsächlich durchführen
• Überprüfungsmöglichkeit für alle Beteiligten durch die Prüfintervalle

Haben Sie eine Frage die Sie hier nicht finden? Dann nutzen Sie das unten stehende Formular. Wir werden dann schnellstmöglich versuchen Ihre Frage zu beantworten!

Category: FAQ
  • oprolevorter sagt:
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    Die International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) ist eine Klassifikation der Weltgesundheitsorganisation (WHO). Die deutschsprachige Übersetzung „Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit“ für Kinder und Jugendliche, ICF-Cy liegt seit seit 2011 vor.
    Dabei kommt es entscheidend auf das Vorgehen an; die ICF sieht die Menschen viel ganzheitlicher und bietet so Vorteile und Argumentation, um Hilfsmittel- und Therapiebedarf zu begründen.
    Die ICF dient fach- und länderübergreifend als einheitliche und standardisierte Sprache zur Beschreibung des funktionalen Gesundheitszustandes, der Behinderung, der sozialen Beeinträchtigung und der wichtigen Umgebungsfaktoren eines Menschen.
    Mit der ICF können die bio-psycho-sozialen Aspekte von Krankheitsfolgen unter Berücksichtigung der Umgebungsfaktoren systematisch erfasst werden.

    Früher wurde eine auf die Krankheitsdefizite bezogene Diagnose gestellt und erfasst, daraus ergab sich eine Zielsetzung in der Versorgung.

    Nach ICF wird der Mensch viel ganzheitlicher gesehen/biopsychosoziales Modell mit dem übergeordneten Gesundheitsproblem und den drei Auswirkungs-Ebenen:

    • Körperfunktionen, das sind
    1. Mentale Funktionen
    2. Sensorische Funktionen und Schmerz
    3. Stimm- und Sprechfunktion
    4. Neuromuskuloskeletale und bewegungsbezogene Funktionen
    5. Funktionen der Haut und der Hautanhangsgebilde

    • Aktivitäten/ Partizipation, das ist
    1. Lernen und Wissensanwendung (Zuhören, Zuschauen, Lesen etc.)
    1. Kommunikation (sprechen, nonverbal kommunizieren, etc.)
    2. Mobilität (feinmotorischer Handgebrauch, Gehen, etc.)
    3. Selbstversorgung (sich waschen, essen, etc.)…

    • Umweltfaktoren / Kontextfaktoren sind
    1. Produkte und Technologien
    2. Natürliche und vom Menschen veränderte Umwelt
    3. Unterstützung und Beziehungen (Familien, Freunde)
    4. Einstellung und Haltungen
    5. Dienstleistungen, Systeme und Politikbereiche

    Hilfsmittel sind Kontextfaktoren und dienen dem Behinderungsausgleich.

    Category: FAQ

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    Wie wichtig ist Stehen für Menschen mit Behinderung, was bedeutet Stehförderung, welche Effekte erzielt man damit und wie ist Stehtherapie mit Hilfsmittelunterstützung zu realisieren?

    Stehen ist ein wichtiger Entwicklungsschritt auf dem Weg zur körpereigenen Fortbewegung, eigentlich sogar der Fortbewegung vorgeschaltet.
    Wir Therapeuten erleben die Kinder im Alter von ca. einem Jahr wenn sie anfangen sich gegen die „Schwerkraft“ aufzulehnen“ und sich mit geschickten Bewegungsübergängen „nach oben“ orientieren.
    Dieser komplexe Vorgang erfordert eine hohe koordinative Leistung vom Gehirn bei dem verschiedene Muskelgruppen in bestimmter Reihenfolge angesteuert und angespannt werden.
    Für die statomotorische Weiterentwicklung des Körpers zu einer stabilen, organisierten Fortbewegung auf 2 Beinen hin, ist die gesicherte Stehposition Vorraussetzung.
    Stehen bedeutet dabei aufrecht sein, einen größeren Wahrnehmungsradius zu haben, regelrechte Gelenkbelastung zu erfahren, Muskeltraining zur Stabilisation zu erreichen, Verdauungs- und Herzkreislaufsystem in anderer Ebene und intensiver zu fordern sowie Gleichgewichtstraining und Atmungsverbesserung.

    Stehen anbahnen – was ist zu tun?

    Ist Stehen aus eigener Kompetenz nicht möglich, fehlen dem Körper grundlegende Reize und Belastungen zur Entwicklung der noch nicht ausreichend ausgebildeten großen Gelenke, wie z.B. dem Hüftgelenk. Nur mit körpereigener Stehbelastung können sich die Hüftpfannen hin zu der im Körperbauplan anatomisch vorgesehenen Form und physiologischen Funktionsweise entwickeln. Diese Entwicklung stellt die Grundvorraussetzung für Fortbewegung auf zwei Beinen dar.
    Fehlt diese Möglichkeit, oder kann diese Lage durch verschiedene Behinderungsformen vom Kind nicht eigenständig eingenommen werden, können sich Gelenke, Muskeln, Gleichgewicht und das gesamte neuro-orthopädische Zusammenspiel aller Körperanteile nicht auf das Fortbewegungsziel hin ausreichend entwickeln.
    Dabei gilt, daß jeder Mensch, der nicht körpereigen oder behinderungsbedingt imstande ist, die Stehposition zu erreichen, mit einem geeigneten technischen Gerät unterstützt werden sollte.

    Rechtzeitig mit Stehförderung beginnen

    Angelehnt an die regelrechte statomotorische Entwicklung des Kindes , kann mit der technischen Stehförderung schon sehr früh begonnen werden, damit ein Äquivalent zur eigentlich normalen physiologischen Gelenkbelastung erreicht wird.
    Nicht nur ganz junge Patienten sodern auch Erwachsene, die durch erworbene Behinderungen oder fortschreitende neurologische Erkrankungen aus eigener Kraft die Stehposition nicht oder nicht mehr eigenständig einnehmen können, sollen durch geeignete Geräte unterstützt werden. Im Erwachsenenbereich ist die therapeutische Ausrichtung mit Ausnahme der bereits entwickelten Großgelenke identisch. Auch hier geht es im Schwerpunkt um Erhalt der Muskellängen(Kontrakturprophylaxe), Förderung von Herz-Kreislaufsystem und Verdauung, Durchblutungsverbesserung, Wahrnehmungsverbesseung, Gleichgewichtsförderung.

    Beispielhafte Diagnosen

    Eine Vielzahl von Behinderungs- und Krankheitsbildern können auf diese Weise begleitet werden – hier seien einige genannt wie z.B.

    – (infantile) Cerebralparesen (ICP) oder (CP)
    – Muskeldystrophien (z.B. Morbus Duchenne; Floppy infant)
    – Syndromerkrankungen
    – zentrale und periphere Lähmungen (z.B. Querschnittlähmungen, Schädelhirntraumata)
    – Hemiplegien
    – globale Entwicklungsverzögerungen
    – progressive neuromuskuläre Erkrankungen (u.a. amyotrophe Lateralsklerose, multiple Sklerose)

    Therapeutischer Nutzen der Stehtherapie

    Der therapeutische Nutzen für alle Behinderungsformen ist immens. Über die Anbahnung von „Normalität“ hinaus, werden gerade in der entwicklungsbegleitenden Kinderförderung Folgeerscheinungen wie Torsionsskoliosen, Kontrakturen, komplexe Windschlagdeformitäten nachhaltig verzögert oder sogar teilweise verhindert.
    Vorraussetzung für eine gut funktionierende und „wirksame“ Stehförderung ist die Auswahl des richtigen Gerätes und natürlich der konsequente Einsatz desselben zum richtigen Zeitpunkt.

    Auswahl der Stehgeräte

    Die Stehgeräte von Rehatec lassen sich ganz grob in drei Kategorien unterteilen :

    1 Geräte mit Aufrichtemöglichkeit aus der Rückenlage heraus (Lasse Liegebär/ DaVinci)

    2 Geräte, in die bereits stehend transferiert wird (Heidelberger Stehgerät Standard, Multi, Gerdi, schrägverstellbar)

    3 Geräte zur eigenständigen Fortbewegung in stehender Position (Speeedy)

    Für eher passive oder hypotone Patienten oder auch Patienten mit bereits bestehenden Kontrakturen sind tendenziell die Geräte mit Aufrichtung aus Rückenlage geeigneter.
    Ein Patient, der im Rumpfbereich muskuläre Reststabilität- oder Funktion hat, oder ggf. beim Aufstehvorgang noch mithelfen kann, ist besser mit einem vertikalen Stehgerät versorgt – zu Trainingszwecken kann dabei die Neigung nach vorne optional beeinflußt werden (Multi-Untergestell).
    Für Patienten, die darüberhinaus Restfunktionen in den Armen zeigen, kann mittels seitlich angebrachter, großer Antriebsräder ein Stehgerät eigenständig positioniert / gefahren werden (Modell Speeedy).

    Holger Kirchhoff
    Phyiotherapeut / Rehafachberater / Rettungsassistent
    Glockenstr. 99 , 32584 Löhne

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    Einen Großteil des Tages verbringen die Menschen in unterschiedlichen Sitzpositionen und erleben so ihre Umwelt.

    Auf dem Weg zur aufrechten Fortbewegung ist das Sitzen der zweite wesentliche Entwicklungsschritt (nach Rollen und Krabbeln).
    Sitzen ermöglicht dem Kind erstmals eine andersartige und höhere Wahrnehmungsebene, der Blick auf Dinge in der Umgebung ist verändert und erweitert, Kopf und Oberkörper erreichen 360 Grad visueller Betrachtung im Raum.
    Eigenes Sitzen bedeutet aber auch einen weiteren Schritt in Richtung Eigenständigkeit, z.B. selbständiges Sitzen am Tisch zur Nahrungsaufnahme oder eigene Beschäftigung mit den Armen in sitzender Position. Dabei muß diese Position auch ohne Entwicklungsverzögerung oder körperliche Beeinträchtigung „geübt“ und stabilisiert werden.

    Rechtzeitiges Anbahnen von Sitzen wichtig

    Wenn ein Kind aus eigener Kompetenz die Sitz-Position nicht einnehmen kann, sollte angelehnt an die zeitliche Normalentwicklung der Statomotorik mit Förderung und Unterstützung dieser Position begonnen werden.
    Dabei ist wichtig, sowohl eine auf die jeweilige Einschränkung des Sitzvermögens bezogene, adäquate Haltungsunterstützung einzurichten, als auch die Bedeutung der Körperlage „Sitz“ für den Alltag im Auge zu behalten :

    – Sitzen bedeutet statomotorische Eigenständigkeit (ohne von den Eltern gehalten werden zu müssen)
    – Eigenes Sitzen bedeutet auch eine gewisse Trennung vom elterlichen Arm oder Schoß
    – Sitzen ist wesentliche Grundlage für Mobilität (Kinderwagen, Autositz, ggf. Rollstuhl …)
    – Ein stabiler Sitz bedeutet Freiheit für die Arme und damit Handlungsfreiheit
    – Eigenständiges Sitzen bedeutet vergrößerte Wahrnehmungsvielfalt

    Aus medizinisch-therapeutischer Sicht muß bei der Sitzförderung darauf geachtet werden, dass abhängig von der jeweiligen Ausprägung und Art der Sitzeinschränkung, das richtige Ausmaß an Unterstützung eingerichtet wird – hierbei wird im Wesentlichen auf die Organisation einer regelrechten Sitzposition geachtet.

    Richtige Hilfsmittelauswahl

    Hilfsmittel, die zur therapeutischen Unterstützung des Sitzens geeignet sind, sollten verschiedene technische Einstell- und Anpassungsmöglichkeiten bereithalten, wie etwa :

    – Lageunterstützung (Verstellmöglichkeit zur Schrägverstellung des gesamten Sitzes und Verstellmöglichkeit der Rückenlehne zur Beeinflussung des Hüftwinkels )
    – Höhenverstellung (Anpassmöglichkeit an unterschiedliche Tisch- und Beschäftigungshöhen)
    – Oberkörperunterstützung (thorakaler seitlicher Halt durch verstellbare Stützelemente wie z.B. Thoraxpelotten )
    – Kopfunterstützung (verstellbare Kopfstützen in unterschiedlicher Bauform)
    – Armunterstützung ( dorsale Anstützpolsterung, Armablagetisch, Armlehnen)
    – Ab- und Adduktionsunterstützung (verstellbare laterale und mediale Beinführung)
    – Fußauflage (symmetrisch oder asymmetrisch, in Höhe, Neigung und Kniewinkel einstellbare Fußstütze)
    – Begurtung ( für Anwender bedienbare Sicherung des Beckens, des Oberkörpers und der Sprunggelenke)
    – Mobilitätsunterstützung ( durch die Kombination des Stuhls mit fahrbaren Innen- und Außenuntergestellen)

    Beispielhafte Diagnosen

    • (infantile) Cerebralparesen (ICP) oder (CP)
    • Muskeldystrophien (z.B. Morbus Duchenne; Floppy infant)
    • Syndromerkrankungen
    • zentrale und periphere Lähmungen (z.B. Querschnittlähmungen, Schädelhirntraumata)
    • Hemiplegien
    • globale Entwicklungsverzögerungen
    • progressive neuromuskuläre Erkrankungen (u.a. amyotrophe Lateralsklerose, multiple Sklerose)

    Auswahl der Sitzhilfen

    Je nach Krankheits-/Behinderungsbild werden unterschiedliche Einstellungen erforderlich – ein geeigneter Therapiestuhl läßt sich auf die jeweilige Anforderungslage einstellen und auch nach Wachstum an unterschiedliche Körpergrößen anpassen, damit eine Einsatzvielfalt und lange Nutzungsdauer entsteht.

    Kombinierbar sind die Therapiestühle mit je unterschiedlichen Untergestellen, die entweder ausschließlich für den Innenbereich konzipiert sind, oder mit größeren Rädern auch als Kombinationsuntergestell für den Innen- und Außenbereich eingesetzt werden können.

    Mit der Entwicklung der Therapiestühle Nele, Heidelberger Therapiestuhl und Heidelberger Sitzsystem sind für jeglichen Anforderungsbereich anpassbare, mitwachsende und vielfach, auch für Anwender gut einstellbare Sitzhilfen entwickelt worden.

    Holger Kirchhoff
    Physiotherapeut / Rehafachberater / Rettungsassistent
    Glockenstraße 99, 32584 Löhne

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    Aus therapeutischer Sicht ist bei der Auswahl von Mobilitätshilfen/Straßenfahrgestellen darauf zu achten, dass für den individuellen Bedarf des Patienten wesentliche Voraussetzungen durch das Untergestell erfüllt sind.

    Technische Details machen den Unterschied in der therapeutischen Wirkung

    – Ausmaß und Einstellmöglichkeiten der Kantelung
    – Verstellung der Schiebegriffanlage und somit ggf des Rückenteils einer Sitzschale
    – Anpassbarkeit der Höhe der Trägerplattform für Sitzschalen
    – Abduktions- oder Normal-Vorderrahmen
    – Rahmenlängen und Mitwachsoptionen

    Die Kantelung ermöglicht eine Entlastung der Sitzposition nach hinten unter Ausnutzung der Schwerkraft – besonders bei hypotonen Behinderungsformen kann ein hohes Maß an Schrägverstellung nach hinten erforderlich sein.

    Über die Verstellung der Schiebegriffanlage kann ein ebenfalls an dieser montierten Sitzschalenrücken verstellt werden – das hat Einfluß auf die Gradzahl des Hüftgelenkswinkels und wirkt sich bei Öffnung zusätzlich entlastend aus oder bei engerer Einstellung hemmend auf ggf. starken Strecktonus eines Patienten.

    Die Anpassbarkeit der Höhe kann aus therapeutischer Sicht entweder für das Erreichen einer geeigneten Transferhöhe wichtig sein, oder aber auch im Bedarfsfall erforderlich sein zur Unterbringung von diversen Medizingeräten.

    Die Vorderrahmengestaltung mit Abduktionsrahmen ermöglicht zum einen ein größeres Platzangebot für Transfersituationen, aber auch eine im Einzelfall erforderliche Abduktionslagerung für die Beine, z.B. zur therapeutischen Funktionslagerung, um die Hüftköpfe besser in die Hüftpfannen einzustellen oder zur postoperativen Abduktionslagerung der Beine.

    Unterschiedliche Rahmenlängen und Sitztiefenanpassmöglichkeiten erlauben das gezielte Eingehen auf Längenwachstum oder die Auswahl eines z:B. längeren Radstandes zur Standsicherheit auch bei weit geöffneten Sitzschalen. Durch optionalen Rehatec-Sonderbau können diese Parameter je nach Erfordernis erweitert werden.

    Holger Kirchhoff
    Physiotherapeut / Rehafachberater / Rettungsassistent
    Glockenstraße 99, 32584 Löhne

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    Immer noch glauben viele Eltern behinderter Kinder, dass Pflegestufen nur hinfälligen Senioren gewährt werden. Dabei gibt es sogar die Möglichkeit, für Babys eine Pflegestufe zu bekommen – beispielsweise wenn eine schwere chronische Erkrankung vorliegt oder bereits im frühen Babyalter gravierende epileptische Anfälle festgestellt werden, die eine ständige Beobachtung und sorgfältige Pflege erforderlich machen, die über das normale Maß hinausgeht.

    Mit zunehmendem Alter steigt meist die Chance, eine Pflegestufe zu bekommen. Zugrunde gelegt wird dabei immer der Entwicklungsstand eines gesunden, normal entwickelten Kindes im gleichen Alter. Beispiel: Ein 14 Monate altes Mädchen kann weder sitzen, laufen noch krabbeln und muss noch voll gefüttert werden, da es selbst nichts in der Hand halten kann. Hier haben Eltern gute Aussichten, die Pflegestufe 1 zu bekommen.
    Beispiel: Ein zweieinhalbjähriger Junge kann noch nicht laufen, nicht alleine sitzen oder stehen, hat keinerlei Sprache oder Sprachverständnis und kann auch nicht alleine essen. Die Eltern haben für ihren Sohn eine Sitzschale mit Zimmeruntergestell für den Wohnbereich, einen Rehabuggy für den Außenbereich, eine Duschliege sowie ein Pflegebett. Die Chancen stehen hoch, dass der Junge bereits die Pflegestufe 2 erhält.

    Ältere Kinder mit schweren kognitiven Einschränkungen, einer umfangreichen Mehrfachbehinderung oder behinderungsbedingten massiven Verhaltensproblemen bekommen auch häufig die Pflegestufe 3 zugesprochen. Meist ist die Gewährung der höchsten Pflegestufe jedoch an einen nächtlichen Pflegebedarf geknüpft. Das heißt, das Kind muss auch in der Nacht gelagert, gewickelt, gefüttert oder umgezogen werden.
    Seit wenigen Jahren haben Eltern auch die Möglichkeit, für ihr Kind zumindest die Pflegestufe 0 zu beantragen. Die Voraussetzungen gelten als erfüllt, wenn das Kind keinen oder einen nur sehr geringen Pflegebedarf hat, seinen Alltag jedoch trotzdem nicht selbstständig bewältigen kann und auf Hilfe angewiesen ist. Meist betrifft dies heranwachsende, leicht geistig behinderte Kinder, die sich – anders als ihre Altersgenossen – aufgrund ihrer kognitiven Einschränkungen nicht allein verabreden können und nicht ohne Aufsicht sein dürfen.

    Zusätzlich können Zuschüsse zu Pflegehilfsmitteln sowie zur Verbesserung des Wohnumfeldes bei der Pflegeversicherung geltend gemacht werden.
    Eltern, deren Kinder über den dritten Geburtstag hinaus (je nach Krankenversicherung auch erst über den vierten!) dauerhaft inkontinent sind, erhalten die Kosten für die Windeln zum Teil oder ganz erstattet (ebenfalls je nach Art der Versicherung/Krankenkasse).

    Eine Pflegestufe muss immer bei der jeweiligen Krankenkasse beantragt werden! Diese hält die entsprechenden Formulare bereit, die ausgefüllt zurückgesendet werden müssen. Gefragt wird in dem Antrag beispielsweise nach den persönlichen Daten und dem Hilfebedarf. Wenige Wochen nach der Antragstellung schickt Ihre Krankenkasse den Medizinischen Dienst der Krankenversicherung (MDK) zu Ihnen nach Hause. Dieser nimmt dann eine Begutachtung vor und stellt fest, ob eine Pflegebedürftigkeit bei Ihrem Kind vorliegt und welche Pflegestufe dem Hilfebedarf entspricht. Der Besuch des MDK ist ausschlaggebend für die Einstufung. Auf Grundlage seines Gutachtens entscheidet die Pflegekasse, welcher Stufe Ihr Kind angehören wird.

    Leider kommt es gerade bei der Begutachtung von Kindern immer wieder zu Fehlern und falschen Gutachten. Daher führen Eltern, die eine Pflegestufe für ihr Kind beantragen wollen, am besten im Vorfeld ein so genanntes Pflegetagebuch, in dem sie alle Handlungsabläufe rund ums Kind ganz genau notieren.

    Wenn Sie mit dem Ergebnis der Pflegestufe nicht einverstanden sind, können Sie Widerspruch einlegen. Meist kommt dann kurze Zeit später ein anderer Gutachter. Kommt dieser zu keinem anderen Ergebnis als der erste, bleibt den Eltern noch die Möglichkeit zur Klage. Da dieser Weg meist recht beschwerlich und langwierig ist (ein Prozess kann sich über Jahre hinziehen!), warten betroffene Eltern meist zwei Jahre ab und versuchen dann erneut eine oder die nächsthöhere Pflegestufe zu bekommen.
    Wichtig: Eltern haben auch dann Anrecht auf eine Pflegestufe, wenn ihr Kind täglich mehrere Stunden im Kindergarten oder in der Schule ist!

    Wird die Pflegestufe gewährt, erhalten Eltern monatlich Pflegegeld (Stand Juni 2015) :

    Pflegestufe 0: 123 EUR monatlich

    Pflegestufe 1: 244 EUR monatlich, 316 EUR bei zusätzlich eingeschränkter Alltagskompetenz

    Pflegestufe 2: 458 EUR monatlich, 545 EUR bei zusätzlich eingeschränkter Alltagskompetenz

    Pflegestufe 3: 728 EUR monatlich
    Zusätzlich haben Eltern durch die Pflegestufe nun die Möglichkeit, über die Verhinderungspflege oder die zusätzlichen Betreuungsleistungen Entlastung ins Haus zu holen. Ein behindertes Kind kann meist nicht von einem beliebigen Babysitter betreut werden, sondern braucht unter Umständen jemanden, der mit der Pflege und Betreuung behinderter Menschen vertraut ist. Meistens sind diese bei caritativen Einrichtungen (Caritas oder Diakonie) oder dem Familienunterstützenden Dienst (FUD) angestellt. Wenn Sie unsicher sind, wer für Sie und Ihr Kind zuständig ist, fragen Sie im Bürgerbüro nach oder rufen bei einer der genannten Einrichtungen an. Oft wissen auch die Mitarbeiter von Frühförderstellen oder Jugendämtern Bescheid, an wen Sie sich wenden können.

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    Ob Sie für Ihr Kind einen Schwerbehindertenausweis (SBA) beantragen, liegt in Ihrem eigenen Ermessen. Viele Eltern tun sich schwer, einen entsprechenden Antrag zu stellen. Denn wenn er bewilligt wird, haben sie den Beweis für die Behinderung ihres Kindes nun sogar schriftlich.

    Kein schöner Gedanke! Trotzdem ist es meist sinnvoll, für behinderte Kinder (auch wenn sie noch recht jung sind!) einen SBA zu beantragen, da er Familien finanziell entlastet – zum Beispiel durch günstigere oder freie Eintritte, steuerliche Vorteile (Behindertenpauschbetrag) etc. Bei Gewährung des Merkzeichens AG (=außergewöhnlich gehbehindert) dürfen Behindertenparkplätze in Anspruch genommen werden. Zusätzlich sparen Eltern die Parkgebühren – allerdings nur, wenn das behinderte Kind auch mit im Auto dabei ist!

    Den Antrag für einen SBA können Sie formlos bei Ihrem zuständigen Versorgungsamt stellen. Wenn Sie nicht wissen, an welches Amt Sie sich wenden müssen, können Sie beim Bürgerbüro Ihres Wohnortes nachfragen. Dem formlosen Schreiben (die Antragsformulare können Sie auch im Netz herunterladen oder sich zuschicken lassen) sollten Sie sämtliche Arztberichte Ihres Kindes beifügen – bei einer umfangreichen Behinderung steigt so die Chance, neben einem hohen Schweregrad (80 oder gar 100 Prozent Schwerbehinderung) viele Merkzeichen (zum Beispiel H= hilflos oder B= Notwendigkeit ständiger Begleitung) zu erhalten und somit auch mehr Vergünstigungen zu bekommen.

    Der SBA wird Ihnen per Post zugestellt und sollte stets mit dabei sein, wenn Sie mit Ihrem Kind unterwegs sind.

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    Wenn Ihr Kind eine bestimmte Behinderung hat – zum Beispiel Spina Bifida oder Down Syndrom – kann es sehr sinnvoll sein, Kontakte zu Eltern aufzunehmen, deren Kind die gleiche Behinderung hat und die sich bereits regelmäßig treffen. Junge Eltern mit kleinen Kindern erhalten in diesen Gruppen oft wichtige Tipps für die Erstversorgung mit Hilfsmitteln oder erfahren, welcher Kindergarten und welche Schule vor Ort am besten zur Förderung ihres Kindes geeignet ist. Und – ganz wichtig! – sie merken, dass sie nicht alleine sind und es andere Eltern gibt, die ganz ähnliches erlebt und durchgemacht haben. Ängste und Sorgen werden kleiner, wenn man sie teilen kann und sich verstanden fühlt.

    Bei seltenen Erkrankungen oder Behinderungen unklarer Ursache ergeben sich Kontakte zu Eltern mit ähnlich betroffenen Kindern meist erst im Kindergarten oder später in der Schule – mancher Kontakt ergibt sich auch im Wartezimmer der Frühförderstelle oder in der Praxis des Krankengymnasten.

    Schwierig wird es, wenn sich das eigene Kind in Form und Schwere seiner Behinderung deutlich von den anderen Kindern einer Gruppe unterscheidet und selbst unter „Seinesgleichen“ immer das schwächste Glied in der Kette ist oder ein Außenseiter bleibt.
    In diesem Fall kann es günstiger sein, online nach Kontakten zu suchen, um Eltern zu finden, die ein ähnlich betroffenes Kind haben. Austauschplattformen wie rehakids.de oder dasanderekind.ch ermöglichen Kontakte zu anderen Eltern mit behinderten Kindern, die zwar meist nicht um die Ecke wohnen, dafür aber oft genau wissen, mit welchen Problemen Eltern schwerst behinderter oder stark verhaltensauffälliger Kinder zu kämpfen haben und können helfend und beratend zu Seite stehen. (siehe diverse Links)

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    Diese Frage stellen sich vermutlich alle Eltern, deren Kind in naher Zukunft mit Hilfsmitteln versorgt werden muss. Unter einem Kinderwagen, in dem der Nachwuchs bis zum etwa zweiten Geburtstag liegt und – mit Gurten unterstützt – auch sitzt, kann sich jeder etwas vorstellen. Was aber kommt nach dem Kinderwagen, wenn das Kind auch im dritten Lebensjahr keine Anstalten macht, auf die Beine zu kommen?
    Viele Eltern sehen sich nach dem ersten Kontakt mit einem Sanitätshaus einer wahren Flut an Hilfsmitteln ausgesetzt und haben Mühe, sich im Dschungel der vielen technischen Möglichkeiten zur Mobilität ihres Kindes zurecht zu finden. Daher stellen wir Ihnen die wichtigsten und gängigsten Hilfsmittel an dieser Stelle vor:

    Rollstuhl:
    Dieses Hilfsmittel zur Fortbewegung kennt jeder – nur wird der Rollstuhl meist nicht mit einem Kind, sondern eher mit einem hinfälligen hochbetagten Senior oder einem körperlich eingeschränkten Erwachsenen in Verbindung gebracht. Dabei gibt es auch viele behinderte Kinder, die dauerhaft auf einen Rollstuhl zur Fortbewegung angewiesen sind.
    Manche bekommen bereits im Kleinkindalter ihren ersten Rollstuhl. Oft können diese Kinder ihr Gefährt selbst steuern und allein entscheiden, wohin sie fahren möchten. Ihnen ermöglicht die frühzeitige Rollstuhlversorgung ein hohes Maß an Selbstständigkeit.
    Mehrfach behinderte Kinder sitzen meist in individuell angepassten Sitzschalen, die auf ein Gestell für den Außenbereich montiert wurden.
    Andere Kinder haben noch im Kleinkind- und Kindergartenalter ein hohes Schlafbedürfnis oder sind (noch) nicht in der Lage, einen Rollstuhl eigenhändig zu bedienen. Die meisten Eltern entscheiden sich in diesem Fall für einen Rehabuggy.

    Rehabuggy:
    Rehabuggys unterstützen Eltern beim Transport und Transfer ihrer Kinder. Es gibt sie in den verschiedensten Ausführungen und oft werden sie auch individuell auf die Bedürfnisse Ihres Kindes angepasst – zum Beispiel durch das Anbringen von Thoraxpelotten. Diese bieten eine seitliche Unterstützung des Oberkörpers und helfen Ihrem Kind dabei, in einer aufrechten Position zu sitzen. Zusätzlich gibt es Inkontinenzunterlagen für die Sitzeinheit sowie die Möglichkeit, den Buggy mit Becken- und Brustgurten auszustatten.
    Dabei wird sich ganz nach den Bedürfnissen Ihres Kindes gerichtet. Die Mitarbeiter des Sanitätshauses unterstützen Sie bei der Auswahl und stehen Ihnen – genau wie bei einer individuellen Rollstuhlversorgung – helfend und beratend zur Seite.

    Sitzschale mit Zimmeruntergestell oder auch Therapiestuhl:
    Körperbehinderte Kinder können oft nicht auf herkömmlichen Stühlen sitzen, sondern benötigen eine speziell auf ihre Bedürfnisse angepasste Sitzschale, die wiederum auf ein entsprechendes Untergestell geschraubt wird. Sitzschalen und Untergestelle unterscheiden sich für den Wohnbereich ganz erheblich voneinander und richten sich individuell nach den Bedürfnissen Ihres Kindes bzw. werden passgenau angefertigt. Zur Teilhabe in inklusiven Kitas oder am Familienleben ist ein individuell angepasster Therapiestuhl wichtig.

    Fuß-Orthesen:
    Orthesen dienen der Stabilisierung und werden zur Entlastung, Ruhigstellung, Führung oder Korrektur von Gliedmaßen oder des Rumpfes eingesetzt.
    Bei körper- und mehrfach behinderten Kindern kommen häufig Fuß-Orthesen zum Einsatz. Sie sollen eine mögliche Beinlängendifferenz ausgleichen, Fehlstellungen korrigieren oder beim Laufen unterstützen.

    Korsett:
    Bei einer Skoliose (= krankhafte Deformation der Wirbelsäule) müssen betroffene Kinder oft eine Zeitlang oder dauerhaft ein medizinisches Korsett tragen. Auf diese Weise soll dem Rücken oder dem Nacken mehr Stabilität verliehen und Schmerzen gelindert werden.
    Beispiel Chêneau-Korsett: Dies ist ein aktives Einatmungsderotationskorsett, das von dem Franzosen Jacques Chêneau in den 70er Jahren als Orthese zur Behandlung von Skoliosen entwickelt wurde. Es wird oft für Patienten angefertigt, die noch wachsen. Die Tragezeiten des Korsetts variieren, viele Kinder tragen es nur stundenweise, andere den ganzen Tag.
    Es wird passgenau hergestellt (Gipsabdruck) und muss immer wieder neu dem Längenwachstum des Kindes angepasst werden.

    Stehständer, Stehtrainer, Schrägliegebretter:
    Mit einem Stehtrainer gelingt es oft, Kindern, die nicht alleine stehen können, in die aufrechte Position zu verhelfen. In aller Regel gibt es einen angebauten, einsteckbaren Tisch, an dem das Kind in vertikaler Lage spielen oder mit etwas hantieren kann. Diese für das Kind oft ganz ungewohnte Perspektive ermöglicht ungeahnte Möglichkeiten der Körper- und Sinneswahrnehmung. Zusätzlich werden Beine und Füße besser durchblutet. Der Kreislauf kommt in Schwung und die gesamte psychologische „Weltsicht“ verändert sich durch die Aufrichtung.
    Individuelle Anfertigungen und Anpassungen sind auch in diesem Bereich wichtig .

    Pflegebett:
    Pflegebetten gibt es nicht nur für Senioren oder im Krankenhaus, sondern auch als Sonderanfertigungen für behinderte Kinder im häuslichen Bereich. Diese speziell konstruierten Betten haben hohe, oft fröhlich bunt bemalte Gitter, sodass Kinder mit Koordinationsschwierigkeiten im Schlaf nicht herausfallen.
    Zudem können die Betten hoch- und runtergefahren werden und erleichtern Eltern und Pflegenden auf diese Weise das Wickeln sowie An- und Auskleiden des Kindes.
    Mobilere Kinder schätzen ihr Pflegebett auch als geschützten Bereich zum Spielen. Mit einer verriegelbaren Tür kann das Gitter geöffnet und geschlossen werden. Zusätzlich lassen sich Fuß- und Kopfbereich verstellen, falls das Kind im Bett angelehnt sitzen oder die Füße hochlegen möchte.
    Im Sanitätshandel haben sich einige Unternehmen auf den Vertrieb dieser Betten spezialisiert.

    Duschstuhl und Badeliege:
    Körperbehinderte Kinder können irgendwann nicht mehr in einer Babywanne gebadet oder gar unter die Dusche gestellt werden wie man es mit einem nicht behinderten Altersgenossen ab einem bestimmten Alter machen würde.
    Stattdessen gibt es spezielle Badeliegen und Duschstühle mit Gurten, auf die das Kind gesetzt bzw. gelegt werden kann.
    Für ältere Kinder, die nicht mehr getragen werden können, gibt es die Möglichkeit, einen Lifter anzuschaffen, mit dessen Hilfe, das Kind in das benötigte Hilfsmittel umgesetzt oder gelegt werden kann.

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    Grundsätzlich sollten Kinder mit Behinderungen die gleichen entwicklungsneurologischen machen, wie Kinder ohne Handicaps. So können sie sich – vielleicht einschränkt und zeitverzögert – dennoch am Besten zu selbstständigen, selbstbewussten Menschen entwickeln.

    Meistens wird die Hilfsmittelversorgung aktuell, wenn das Kind dem Kinderwagenalter endgültig entwachsen ist und noch nicht laufen kann – also oft erst im dritten Lebensjahr. Früher wäre oft besser, denn das Interesse am Laufen beginnt schon mit anderthalb Jahren.
    Kinder, die im zweiten Lebensjahr noch nicht selbstständig sitzen können werden allerdings in der Regel schon früh mit einer Sitzschale plus Zimmeruntergestell versorgt, weil sie nicht mehr in einer herkömmlichen Babywippe oder auf dem Schoß gefüttert werden können. Zudem hat das Kind in der aufrechten Position mehr Möglichkeiten, sich mit einem Spielzeug zu beschäftigen und seine Umwelt wahrzunehmen.

    Wenn Ihr Kind bereits Frühförderung oder Krankengymnastik bekommt, können Sie auch in der Praxis der behandelnden Therapeuten oder in der für Ihr Kind zuständigen Frühförderstelle nach einem geeigneten Sanitätshaus oder Rehaunternehmen fragen. Die Mitarbeiter stellen gerne entsprechende Kontakte her, weil sie entweder mit diversen Unternehmen für Orthopädie- und Rehatechnik gut vernetzt sind oder über andere Kinder, die zu ihnen kommen und bereits mit Hilfsmitteln versorgt sind, Bescheid wissen, wohin Sie sich mit Ihrem Kind wenden können.

    Wird die Hilfsmittelversorgung erst mit dem Kindergartenalter akut, können auch die Erzieherinnen und Erzieher in den Einrichtungen weiterhelfen. Oft haben sich einzelne Kindertagesstätten auf die Betreuung körper- und mehrfach behinderter Kinder spezialisiert und stehen in regem Kontakt mit den Mitarbeitern aus dem Reha-Fachhandel, die bei Bedarf in die Einrichtung kommen, sich die Kinder anschauen und eine passgenaue Versorgung vorschlagen.

    Wichtig ist auch der Austausch mit anderen Eltern, die ebenfalls ein körperbehindertes Kind haben. Scheuen Sie sich nicht, in der Frühförderstelle, der Praxis Ihres Krankengymnasten oder im Kindergarten Ihres Kindes andere Eltern anzusprechen und nach ihren Erfahrungen mit Hilfsmitteln zu fragen. Meistens spricht es sich herum, wenn ein Unternehmen oder ein Rehatechniker besonders gute Arbeit leisten. Name und Kontaktdaten sind schnell notiert und ersparen oft andere, umständliche Wege.

    Wer den direkten Kontakt scheut, kann auch in virtuellen Selbsthilfeforen seine Fragen stellen. Auf eine fundierte Antwort müssen Sie hier nicht lange warten, denn auf diesen Plattformen sind meist erfahrene Eltern unterwegs, die gerne Tipps geben und mit Rat und Tat zur Seite stehen. Oft können gerade selbst betroffene Eltern Neulingen die Angst und Ratlosigkeit nehmen, indem sie von positiven Erfahrungen und Fortschritten berichten, die ihr Kind dank einer guten Hilfsmittelversorgung gemacht hat. (siehe Links)

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    Körper- und mehrfach behinderte Kinder benötigen oft schon im Kleinkindalter spezielle Hilfsmittel, da sie erst spät oder gar nicht laufen lernen. Manche können auch nicht alleine sitzen und brauchen daher angepasste Sitzschalen, um in eine aufrechte Lage gebracht werden zu können.

    Vielen Eltern bereitet die mangelnde Mobilität ihres Kindes große Sorgen. Wird es je sitzen oder gar laufen können? Wie helfe ich meinem Kind auf die Beine und welche Hilfsmittel braucht es, um mit uns am Tisch mitessen und spielen zu können?
    Wenn Sie mit Ihrem Kind in einem SPZ in Behandlung sind, wurde dort vielleicht schon der Kontakt zu einem Unternehmen für Orthopädie- und Rehatechnik hergestellt. Die zuständigen Mitarbeiter schauen sich Ihr Kind genau an, machen anhand der körperlichen Beeinträchtigung Vorschläge und wissen aus Erfahrung oft sehr schnell, welche Versorgung Ihr Kind braucht. Bei angepassten Sitzschalen oder einer Korsettversorgung wird Ihr Kind von Kopf bis Fuß vermessen, damit das Hilfsmittel passgenau angefertigt werden kann. (für kompetente Kinderversorgungen siehe auch Partner/Fachberater rehaKIND)
    Manche Kinderkliniken bieten auch orthopädische Sprechstunden für Familien mit körperbehinderten Kindern an. Dort sind neben Orthopäden und Fachärzten auch oft Rehatechniker unterschiedlicher Firmen mit dabei, die Ihnen dabei helfen, das für Ihr Kind optimal geeignete Hilfsmittel zu finden.

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    Sozialpädiatrische Zentren (SPZ) sind ambulante interdisziplinäre Einrichtungen, die es in fast jeder Region in der Bundesrepublik gibt. Sie bieten ergänzend zu Kinderärzten, Therapeuten und Frühförderstellen Hilfe und Unterstützung im Falle von Entwicklungsstörungen, psychischen Erkrankungen und Behinderungen bzw. von Behinderung bedrohten Kindern an.

    Das SPZ kümmert sich überwiegend um Kinder, die wegen der Schwere oder Kompliziertheit ihrer Erkrankung bzw. Behinderung nicht von Ärzten, sonstigen Therapeuten oder den Frühförderstellen behandelt werden können. Oft entstehen hier auch erste Kontakte zu Orthopödie- und Sanitätshäusern, Kinderversorgern und und Rehatechnikern. Wichtig: Die Behandlung im SPZ muss von einem niedergelassenen Arzt verordnet werden!

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    Die erste Anlaufstelle für Eltern behinderter Kinder ist meistens der Kinderarzt, in vielen Fällen auch das Ärzteteam des Krankenhauses, in dem das Kind zur Welt gekommen ist und manchmal auch eine engagierte Hebamme, die mit Rat und Tat in der ersten Zeit daheim zur Seite steht.

    Die Gesundheit und Entwicklung des Kindes wird in aller Regel vom zuständigen Kinderarzt und möglicherweise weiteren Fachärzten begleitet. Ihr Kinderarzt wird Sie bei Entwicklungsproblemen Ihres Kindes an Krankengymnasten, Osteopathen, Ergotherapeuten und Logopäden verweisen. Meistens stellt er den Kontakt her und wird später durch entsprechende Berichte über den Verlauf der Therapie unterrichtet.

    Bei ernsthaften gesundheitlichen Problemen oder Abklärung einer unklaren Entwicklungsverzögerung sollte man sich schnell an spezialisierte Kinderklinien oder ein wohnortnahes Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) wenden.

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    Die Betreuung eines behinderten Kindes ist eine besondere Herausforderung. Vermutlich fragen Sie sich zu Recht: „Wie sollen wir das bloß schaffen?! Was kommt da auf uns zu?“
    Oft stellt sich die Situation im Laufe der Zeit allerdings weniger dramatisch dar als zunächst angenommen. Manche behinderten Kinder sind trotz ihrer Beeinträchtigung erstaunlich vital und müssen nicht öfter einem Arzt vorgestellt werden als ihre normal entwickelten Altersgenossen. Andere sind dagegen aufgrund ihres fragilen Gesundheitszustandes Dauergäste im Krankenhaus.

    Therapien und Termine bei Fachärzten (Kardiologen, Orthopäden etc.) gehören meist jedoch zum Alltag von behinderten Kindern und ihren Eltern. Der motorischen Entwicklung muss oft mit regelmäßiger Krankengymnastik auf die Sprünge geholfen werden. Später kommen bei kognitiven Verzögerungen Frühförderung und Ergotherapie dazu, bei Sprachproblemen Logopädie.

    Manche behinderten Kinder müssen intensivmedizinisch betreut werden. Dazu gehört die Versorgung mit Sauerstoff bei Sättigungsabfällen, regelmäßiges Absaugen bei tracheotomierten Kindern oder die Überwachung von unkontrollierbaren epileptischen Anfällen. Da die meisten Eltern eine 24-Stunden-Überwachung ihres Kindes allein nicht schaffen, haben sie die Möglichkeit, einen Pflegedienst zu beauftragen, der bei der anfallenden Behandlungspflege tagsüber oder in der Nacht behilflich ist. Die Kosten dafür trägt die zuständige Krankenkasse.

    Insofern sind die elterlichen Anforderungen immer anders gelagert und können je nach Art der Behinderung völlig unterschiedlich sein. So manches behinderte Kind braucht zum Beispiel keine Hilfsmittel, weil seine Einschränkungen eher im kognitiven Bereich zu suchen sind. Andere Kinder benötigen dagegen eine Vielzahl an Hilfsmitteln und Therapien, um sich ihren Möglichkeiten entsprechend entwickeln und bewegen zu können. Das betrifft insbesondere Kinder mit einer schweren körperlichen Beeinträchtigung oder einer Mehrfachbehinderung.

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    Vermutlich hatten Sie erwartet, dass Ihnen nach der Geburt ein gesundes Baby in die Arme gelegt wird. Stattdessen mussten Sie sich von jetzt auf gleich mit dem Gedanken vertraut machen, dass Ihr Kind „anders“ sein und sich nicht so entwickeln wird wie andere Kinder.

    Wenn Sie Eltern eines Frühchens sind, war vielleicht zunächst unklar, ob Ihr Baby die zu frühe Geburt unbeschadet überstanden hat. In der ersten Zeit dominierte sicher eher die nackte Angst ums Überleben Ihres zu früh geborenen Kindes. Eventuelle Operationen und die Sorge um das Wohl des Babys, das auf der Intensivstation völlig verkabelt im Inkubator liegt, lassen kaum Platz für den Gedanken an eine mögliche Behinderung.

    Steht die Diagnose „behindert“ jedoch erst einmal im Raum, löst sie meist Panik, Wut, Entsetzen und auch grenzenlose Traurigkeit aus. Die meisten Eltern brauchen Wochen, Monate oder gar Jahre, um sich von diesem Schicksalsschlag auch nur einigermaßen zu erholen. Statt mit dem Nachwuchs eine unbeschwerte Babyzeit zu genießen und die fortlaufende Entwicklung stolz und freudig zu begleiten, stehen oft unzählige Krankenhaus-Aufenthalte an. Viele behinderte Kinder müssen bereits kurz nach der Geburt operiert werden, sind häufiger krank oder geraten durch Begleiterscheinungen der Behinderung, wie zum Beispiel Epilepsie, häufig in lebensbedrohliche Situationen, die sofort einen stationären Aufenthalt in einer Klinik erforderlich machen.

    Statt Babyglück Stress, Angst und Sorgen, die kein Ende nehmen wollen. Das Familienleben wird auf den Kopf gestellt, da die Eltern – meistens Mütter – mehr im Krankenhaus als zu Hause sind. Darunter leidet nicht nur die Partnerschaft, sondern auch Geschwisterkinder, die neben der Sorge um die kranke Schwester oder den kranken Bruder auch noch einen Elternteil dauerhaft entbehren müssen. Hinzu kommen oft finanzielle Belastungen, wenn Mutter oder Vater wegen der umfangreichen Betreuung und den vielen Terminen dauerhaft nicht mehr berufstätig sein können.

    Ist das Baby dann endlich daheim, geht der Stress meistens mit unzähligen Arzt- und Therapieterminen weiter – verbunden mit der Ahnung, dass das Kind die Meilensteine der Entwicklung erst viel später oder gar nicht erreichen wird. Befragt man Mütter und Väter zu ihren Empfindungen in dieser ersten Zeit, ist der Tenor einhellig: Sie wurden von heute auf morgen in ein anderes Leben geworfen, nichts war mehr wie vorher!
    Eltern, deren Kind erst im Laufe der ersten Lebensjahre Entwicklungsauffälligkeiten zeigt, haben meistens länger Zeit, sich an den Gedanken zu gewöhnen, dass ihr Kind „anders“ ist. Der Vergleich mit Kindern ähnlichen Alters zeigt oft mehr als deutlich, dass etwas nicht stimmt, der Nachwuchs motorisch und/oder kognitiv hinterher hinkt.

    Die mühelose Entwicklung von Gleichaltrigen erzeugt meist Trauer, Schmerz und auch Neid. „Warum ausgerechnet mein Kind?“ Diese Frage haben sich wohl alle Eltern behinderter Kinder irgendwann gestellt.

    Viele Eltern lernen im Laufe der Jahre, mit der Behinderung ihres Kindes umzugehen und sie zu akzeptieren. Nicht selten wird gerade das behinderte Kind als Sonnenschein der Familie bezeichnet oder als besonderes Glück angesehen. Andere Eltern sehen in erster Linie die Belastung und haben auch nach Jahren Schwierigkeiten, sich mit der Behinderung von Sohn oder Tochter zu arrangieren. Wie dieser Prozess im Einzelnen vonstatten geht, hängt sicher auch stark von der Behinderung des Kindes und der familiären Situation ab. Partnerschaften zerbrechen oft an der hohen Belastung, die die Pflege, Betreuung und Erziehung eines behinderten Kindes mit sich bringt, andere Paare werden durch die Sorge um den Nachwuchs noch enger zusammengeschweißt. Manche Mütter haben sich bereits vor der Geburt vom Vater des Kindes getrennt oder wurden verlassen. Für sie ist es besonders schwer, weil sie von Anfang an alle Sorgen alleine schultern müssen.
    Gemeinsam ist allen Familien jedoch die Trauer um das normal entwickelte Wunschkind, das nicht geboren wurde.

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